Née le 14 novembre 1968, date qui coïncide avec la Journée mondiale du diabète, Rachel Ng Weng Kwang se souvient de son cadeau d’anniversaire lorsqu’on diagnostique chez elle, à 19 ans, le diabète juvénile. À 45 ans, elle subit une amputation du gros orteil et de l’os principal du pied droit; un diagnostic d’insuffisance rénale la contraint à rester cinq mois en hospitalisation. Elle a accueilli avec soulagement en 2018 l’abrogation de la Human Tissue Removal, Preservation and Transplant Act. Rachel Ng Weng Kwang est une survivante. La maladie lui a été salutaire et elle s’engage à ce jour à apporter sa contribution en partageant son expérience et en soutenant d’autres dialysés dans le besoin.
Développeuse de compétences transversales, Rachel Ng Weng Kwang est surtout adulée pour sa force de caractère d’avoir combattu plusieurs maladies. Âgée de 53 ans, malgré une amputation, elle conduit, a fait sa troisième dose vaccinale anti-Covid et lorsqu’elle parle, on sent la joie de vivre qui émane d’elle. « On voit la vie autrement après avoir frôlé la mort. »
À 19 ans, pendant ses études au Canada, elle est prise de faiblesse. Le diagnostic est brutal, elle a le diabète juvénile. Elle bénéficie d’une prise en charge holistique avec l’endocrinologue et la clinique pour diabétique au Canada. Rachel accepte de se faire soigner. Jusqu’en 2004, elle endurera toutes les affres de son diabète sans broncher.
Les séquelles du diabète étant irréversibles. Rachel s’entend dire à la suite d’une blessure à la voûte plantaire qu’elle perdrait son pied droit avec la gangrène. Le personnel médical lui propose d’enlever son pied de dix centimètres sous le genou. Rachel indique son refus de signer la fiche de consentement. « Je veux sauver mon pied malgré que mon pouce soit nécrosé et on me diagnostique une ostéomyélite. On m’ampute du pouce et on enlève l’os. Je reste à l’hôpital cinq mois en fauteuil roulant, trois mois sur déambulateur pour la cicatrisation complète. »
Vivant au quatrième étage d’un immeuble sans ascenseur, Rachel doit squatter chez des proches. Son mari fait une dépression chronique et son fils, Romain, alors adolescent, commence à perdre ses repères. S’ajoutent au malheur de Rachel de 2016 à 2019, d’autres émotions encore plus brutales, à l’annonce d’une défaillance rénale cette fois, en 2016. Rachel décide de prendre à contre-pied cette décision et opte de retarder de deux années la dialyse, préférant la médecine naturopathe. Elle décide du coup d’entamer des démarches pour une greffe rénale.
Rachel se lance dans les recherches pour trouver les bonnes associations qui militent pour la cause des dialysés. Elle accueille en 2018 l’abrogation de la Human Tissue Removal, Preservation and Transplant Act et elle se met à lancer un appel sur les radios privées pour trouver un donneur compatible. Pour elle, les dialyses ne sont qu’une solution temporaire, alors que la transplantation rénale peut sauver une vie. « Les potentiels donneurs me réclament de l’argent. J’abandonne vite cette option. Mon époux décide d’être un donneur. On commence les tests de compatibilité et c’est le bon. »
« The Miraculous lady from Mauritius »
Ayant la double nationalité, mauricienne et française, Rachel s’arme de courage pour sa chirurgie de transplantation de reins en France. Manque de chance, le néphrologue mauricien chargé de l’accompagner meurt. La seule option de survie pour Rachel est de se tourner vers l’Inde pour bénéficier du financement de l’Etat mauricien pour sa greffe à Chennai.
Croyant voir enfin la lumière au bout du tunnel, Rachel Ng Weng Kwang ne saura hélas pas totalement au bout de ses désillusions. On est alors en 2019. « Je refais tous les tests d’organes en Inde. Coup de théâtre, on découvre que j’ai quatre artères bouchées dont une à 97%. S’ensuit une angioplastie en avril 2019. Je me vois ainsi affublée du surnom de “The Miraculous lady from Mauritius”, tellement j’avais cette joie de vivre malgré les épreuves de la maladie. On rentre au pays et je repars de nouveau en Inde au mois de juin pour la transplantation rénale. J’ai fait deux séjours totalisant douze semaines. Je serai en cloisonnement postopératoire pendant un an avec une interdiction de visites. Ma chambre est aseptisée et les sanitaires sont désinfectés régulièrement. Mes vêtements sont lavés à chaud avec mon système immunitaire très faible. Mon mari subit un autre contrecoup de dépression. » Dans son malheur, Rachel éprouve une grande fierté : son fils Romain est classé après les lauréats.
Rachel décide d’opérer une transition, de fuir le quartier de Beau-Bassin pour se réfugier dans une forêt, dans un chalet au Domaine La Grave. « C’était mon dernier souhait avant de quitter ce monde, faire corps avec la nature ambiante. La forêt m’a redonné la joie de vivre, j’y suis restée six mois avec mon fils et mon mari, et je suis redevenue végétarienne. Mon seul et unique fils Romain, qui était en plein examens de HSC en 2018, me traite de cinglée. Je l’attendais finir ces épreuves pour être mon accompagnateur pour la greffe et je lui explique que son père a donné un rein à sa mère et que c’est comme faire un don de la vie. »
Une vie de famille mise en parenthèse avec sur le tard la quiétude d’esprit de retrouver une vie normale générée par une soif de vivre très forte. La maladie lui a été salutaire, après avoir fait l’expérience d’une mort imminente. Rachel, une fois guérie, décide de s’impliquer dans l’association Le Droit de vivre qui milite pour les personnes souffrant de maladie rénale.
Aujourd’hui, consultante en développement du capital humain, Rachel établit des programmes de formation pour rehausser le niveau des entreprises. Elle porte plusieurs casquettes : formatrice, animatrice, conférencière, stratège ou simplement accompagnatrice de changement. Comme Life and Career Development Coach, elle prévoit aussi un projet communautaire chez Mac Daisy, espace de vie.
Elle veut mettre son savoir-faire au profit d’un projet communautaire sur un espace de vie autour des métiers de la terre. « On cherche des gens bienveillants et intégrés pour co-créer des espaces de vie pour célébrer le vivant. Cette entreprise sociale vise à promouvoir les “healthy eating”, “health living” et “health thinking”. J’ai appris à m’intérioriser pour chercher les trésors enfouis en moi. J’ai appris que je suis responsable de mon propre bonheur. J’ai appris que mes épreuves de maladie étaient salutaires pour trouver une plénitude de vie. Un des projets qui me tient à coeur concerne l’habitat pour des personnes en pertes d’autonomie », confie-t-elle.
Même si Rachel a encore d’autres petits soucis et demeure dans l’attente de deux autres chirurgies pour la thyroïde et la cataracte, son entrain pour la vie est tellement visible qu’elle n’a que ses mots dans la bouche : « I am a living example of laugh, love and live life to the fullest. »