PILS, 15 ANS DE COMBAT: « Du déni face au sida de 1996 à l’État impliqué d’aujourd’hui »

Aujourd’hui, 17 décembre, PILS (Prévention, Information et Lutte contre le Sida) marque ses 15 ans d’existence par le biais d’une soirée de levée de fonds. Quinze ans de présence et d’intervention sur un échiquier des plus délicats du pays : la lutte contre le sida. Quinze ans : l’âge de l’adolescence. Mais déjà d’une certaine maturité pour cette ONG phare de l’île qui, avec ses partenaires stratégiques, fait indéniablement avancer la cause, et celle, surtout, du respect des droits des personnes vivant avec le VIH (PVVIH).
Mal du siècle qui n’a pas épargné pas notre petite île, aussi paradisiaque qu’elle soit, le sida, à Maurice, se concentre certes au sein des groupes vulnérables, surtout les injecteurs de drogues (UDI). Mais cela ne veut aucunement dire que les “autres” sont à l’abri ! PILS s’est d’ailleurs donné cette mission, parmi tant d’autres.
En 15 ans, du garage de Nicolas Ritter, actuel directeur et fondateur de l’ONG, à Curepipe, à son siège actuel, dans la capitale, avec d’une part, les bureaux administratifs et de l’autre, ceux occupés par les animateurs qui oeuvrent sur différents plans en faveur des PVVIH, notamment prévention, aide et soutien aux patients, infirmerie, organisation des événements, pour ne citer que ceux-là, PILS a réalisé un beau parcours : celui, d’abord, de briser le silence.
Mais aussi de ronger les barrières de l’indifférence. Et l’ONG continue, toujours, de faire reculer la discrimination envers et le non-respect des droits des PVVIH. « Le combat est loin d’être terminé », relève à juste titre Nicolas Ritter. Et, dans une certaine mesure, on peut même avancer que tout ne fait que commencer !
Car, en 2011, à Maurice, le PVVIH dispose du traitement, fourni par l’État, et aussi d’une structure, par le biais de PILS. Choses qui n’étaient pas acquises en 1996. Depuis le début des années 2000, en effet, Maurice est devenu le premier pays de la région africaine où les antirétroviraux (ARV) sont donnés gratuitement aux PVVIH. Pour reprendre le thème arrêté par les Nations unies cette année en marge de la Journée internationale de la lutte contre le sida, l’objectif est de zéro nouvelle infection, zéro décès et zéro stigmatisation. Ainsi que le relève souvent Nicolas Ritter, « toutes les conditions sont actuellement réunies pour atteindre cet objectif. Il ne faut que la volonté et de l’engagement, de la part de tous. »
Cependant, prendre des médicaments seulement n’équivaut pas à bien vivre sa séropositivité. Il y a tout un ensemble : accompagnement psychosocial, prise en charge, éducation thérapeutique, pour ne citer que ceux-là, qui contribuent à aider le PVVIH à bien vivre sa condition et ne pas mourir. « Ce n’est pas normal que chaque année environ 50 PVVIH meurent », relève à ce titre Nicolas Ritter.
De ce fait, 2012 sera l’année où PILS mettra l’accent sur la prise en charge et l’accompagnement du PVVIH. Des sphères où l’ONG est déjà très active, mais elle ne peut répondre à toutes les attentes, bien évidemment. Une collaboration plus fructueuse avec d’autres partenaires dans la lutte s’impose, donc !
Maître mot : communiquer !
« Quand PILS a démarré, en 1996, je me rappelle d’une question d’un journaliste à notre conférence de presse au Café du Vieux Conseil pour présenter l’ONG. Il m’avait demandé quelle était la priorité de PILS. J’avais répondu : “Communiquer. Communiquer. Et communiquer.” Cette priorité reste d’ailleurs aujourd’hui encore d’actualité. Le silence est le meilleur allié d’une maladie telle que le sida ! »
C’est pour cette raison qu’il choisit dès le départ d’en parler : « La meilleure façon de faire reculer la stigmatisation, de faire avancer la cause, de casser les préjugés est d’instruire ! Et par-là même, contrer l’ignorance qui est à la base de tous ces problèmes. »
Nicolas Ritter admet d’ailleurs que « beaucoup de choses ont évolué entre 1996 et maintenant. D’un État qui préférait le déni total face au sida, aujourd’hui, nous avons un gouvernement franchement engagé pour faire avancer le combat. Et ce, à nos côtés. »
Et de reconnaître que « PILS seule ne pourrait jamais mener cette lutte à bon port. Au fil des années, nous avons appris à nouer des liens et des contacts avec des associations locales mais aussi internationales, des ONG oeuvrant sur des plans parallèles au nôtre, à travailler ensemble. Il en va de même pour ce qui est de l’État. Le gouvernement est un partenaire stratégique dans cette lutte qui concerne la santé publique. »
Au départ, PILS a eu quelques difficultés à faire comprendre ce postulat. Mais aujourd’hui le sida n’est plus le même tabou qu’il représentait pour l’État. « Bien au contraire, nous avons un secrétariat national, placé sous la responsabilité même du bureau du Premier ministre et qui est servi par des personnes compétentes et souhaitant contribuer à faire avancer la cause. »
Les attitudes discriminatoires existent évidemment encore, malheureusement. Dans le milieu médical et carcéral autant qu’ailleurs. Cependant, constate M. Ritter, « les mentalités changent. Nous sommes confiants. »
« Bien entendu, relève notre interlocuteur, tout n’est pas parfait. Si nous avons une synergie avec plusieurs partenaires dans la lutte, il n’en demeure que plusieurs chantiers sont encore en attente d’être pris en compte. » Il cite à cet effet « la prison, la qualité des soins, la prise en charge, le dépistage… »
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Un billet pour une vie…
Ce soir, PILS propose la Red Ribbon Night au Shotz Club de Flic-en-Flac à partir de 22 h. Une soirée placée sous le signe de la célébration de ses 15 ans. Avec, pour invités, outre ses membres et bénévoles qui la soutiennent régulièrement dans ses activités, trois DJ pour animer la soirée : les DJ Jimmy Gassel de Paris, Stereosonik de Melbourne et Ivan de Maurice. Om Lombard, mannequin d’origine française et établi à Maurice, sera aussi présent.
La contribution à la porte sera de Rs 250 et l’intégralité des recettes sera reversée à PILS. « Bon nombre de personnes peuvent s’interroger sur le fait que PILS ait besoin de financement, explique Nicolas Ritter. Du fait que l’ONG bénéficie d’une grande visibilité et est régulièrement exposée sur le plan national, régional et même international, de nombreux Mauriciens pensent que l’ONG est économiquement très à l’aise. Or, ce n’est pas exactement le cas. Nous bénéficions certes des aides du gouvernement et des bailleurs de fonds. Mais une levée de fonds, comme celle de ce soir, permet surtout d’avoir rapidement des sous pour venir en aide aux patients qui en ont besoin, dans l’urgence. »
Le directeur de PILS poursuit à ce propos : « Chez PILS, nous recevons de nombreux cas de PVVIH qui ont besoin de soins, d’interventions chirurgicales, par exemple. Dans ces cas, nous ne pouvons attendre que des procédures administratives soient réglées pour trouver l’argent nécessaire. C’est dans ce fonds que l’on puise pour venir en aide aux patients, notre priorité de toujours. Et, à ce titre, ce soir, nous invitons le plus grand nombre de personnes à venir à notre soirée. Acheter un billet équivaut à sauver une vie… »
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Aide et soutien aux patients: « Les premiers et seuls à toujours trinquer »
Quelque 800 PVVIH sont actuellement enregistrés auprès de PILS, « mais ne viennent pas tous régulièrement se présenter à l’ONG », indique Yolette Vyapoory, responsable de l’unité aide et soutien aux patients. Parmi, on dénombre 17 jeunes, âgés entre 4 et 18 ans.
« Ces derniers n?cessitent une approche particuli?re », souligne Vijay Ramanjooloo, psychologue clinicien attaché à PILS. En effet, soutiennent nos deux interlocuteurs, « ces enfants ne savent pas qu’ils sont porteurs du virus. Ils l’apprendront quand ils seront en ?ge d’accepter cette information et cette condition de vie. De ce fait, ils ont besoin d’une pr?paration sp?ciale. Ils ne savent peut-?tre pas qu’ils ont le virus, mais ils devinent qu’ils sont sp?ciaux… »
Les deux employés de PILS qui oeuvrent directement avec les PVVIH relèvent, par ailleurs, que « s’il est vrai que la stigmatisation a diminu?, c’est surtout relativement aux PVVIH qui n’ont pas de pass? ou de pr?sent de toxicomane. Car, envers ces derniers, que ce soit en milieu hospitalier ou ailleurs, nous avons remarqu? que les attitudes de certains membres du personnel sont tr?s discriminatoires. Cela est tr?s triste. »
S’agissant de la médication également, notent nos interlocuteurs, « il y a souvent des lacunes quand les patients vont prendre leurs m?dicaments. » PILS « regrette que ce soient toujours les patients qui sont les premiers et les seuls ? trinquer quand il y a des probl?mes qui surviennent dans diff?rents secteurs. » L’ONG s’est donné pour mission cette année de mettre l’accent sur l’éducation thérapeutique des patients. « Ce n’est que par ce moyen que nous parviendrons ? faire comprendre aux PVVIH l’importance de respecter leur m?dication », expliquent nos deux interlocuteurs.
Dans le même esprit, Vijay Ramanjooloo ajoute que « l’autre aspect que nous avons donné à notre relation avec les patients, c’est que c’est nous qui allons vers eux, justement pour diminuer le nombre de ceux qui ne sont pas réguliers au centre. De ce fait, je les appelle régulièrement pour prendre de leurs nouvelles et être à leur écoute. »
Depuis cette année, PILS dispose également de la présence d’un infirmier dans ses locaux vers qui les PVVIH sont dirigés.
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Prévention: Guffran Rostom, « Une demande en hausse »
Le département Prévention de PILS « croule sous les demandes de pr?vention », signale Guffran Rostom, responsable de cette unité qui a une spécificité parmi d’autres : sa très jeune moyenne d’âge. « Une particularit? que nous devons ? notre directeur, Nicolas, qui lui-m?me est quelqu’un de tr?s jeune dans sa t?te. Et c’est comme cela qu’il a toujours encourag? des jeunes ? rejoindre et agrandir les rangs de PILS ! » Fait rassurant, car cette particularité permet d’avancer qu’une certaine relève est prête…
La jeunesse des animateurs du département Prévention aide aussi dans les sessions que l’ONG dispense selon les demandes : entreprises, établissements scolaires… Cette jeunesse est aussi au centre des inquiétudes de l’unité. Guffran Rostom a initié, depuis cette année, dans le sillage de la tenue de la deuxième conférence nationale du Collectif Urgence Toxida (CUT), un nouvel élan au combat : celui concernant les très jeunes Usagers de Drogues Injectables (UDI), leur traitement et leur prise en charge. Un plan d’action dans ce sens avec le soutien de Youth Rise est actuellement en élaboration poussée et sa mise en application sera très rapide.
« Les demandes affluent pour les sessions de pr?vention, surtout en cette p?riode de fin d’ann?e, qu’il s’agisse de la pr?vention de base ou des modules sp?cifiques, comme la situation du VIH, la stigmatisation ou le d?pistage », poursuit M. Rostom. « Cependant, comme nous sommes un peu under-staffed, nous ne pouvons r?pondre ? tout le monde mais nous essayons quand m?me d’?tre pr?sents autant que possible. G?n?ralement, un animateur assure une session avec, au grand maximum, un groupe de 25 personnes. Selon la demande, on peut y inclure, outre les informations demand?es, un t?moignage d’un PVVIH, la pi?ce de th??tre sur la stigmatisation v?cue sur le lieu de travail, par les Ambassadeurs Positifs, entre autres. » Surtout, souligne-t-il, « la session n’est jamais plate, monocorde. Elle est interactive de bout en bout. C’est la participation de ceux qui assistent qui permet un dialogue int?ressant et d?clenche les interrogations. » Observateur, notre interlocuteur relève que « dans la plupart des cas, on voit sur les visages de ceux qui écoutent la surprise, l’interrogation, la curiosité… Sur certains visages, arrivé à un certain point de la présentation, avec des détails sur la transmission du virus, entre autres, certaines expressions changent. On lit un doute passager. Ou parfois permanent. » Hors la présentation officielle, l’animateur est disponible pour une prise de contact. Par la suite, il est référé vers la ligne d’écoute de Sida Info et vers les autres prestations de PILS.
Ceux souhaitant se mettre en contact avec l’unité de prévention peuvent appeler sur le 210 70 43 en semaine.
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Sida Info 8999: Les lignes de la vie
Vingt-cinq bénévoles composent l’équipe de Sida Info, disponible sur le 8999, du lundi au vendredi. Appels anonymes, gratuits et confidentiels : c’est ce qu’assure ce service d’écoute qui opère sous l’égide de PILS. Sida Info Maurice existe depuis le 1er décembre 1997 et bénéficie de l’expertise et du conseil de Sida Info Services (France).
Selon une récente étude sur le VIH/sida faite par un institut de sondage, Sida Info Maurice est un des services les plus utilisés en termes de demande d’information relative au sida et pour l’obtention des adresses des centres de dépistage.
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Sidénologie: Médecins et infirmiers formés
ne pratiquent pas
Régulièrement, des médecins et des infirmiers bénéficient de formation en sidénologie à l’étranger. Cependant, déplore PILS, « nombre d’entre eux ne mettent pas en pratique ce qu’ils ont appris et ne sont pas au service des PVVIH. C’est vraiment dommage, parce que c’est l’argent du public qui est investi dans ces formations offertes par l’?tat et qui ne servent pas au peuple. » De plus, avance l’ONG, « nous avons ?t? inform?s, par le biais du minist?re de la Sant?, que selon le syst?me, ceux qui b?n?ficient d’une formation ne peuvent pratiquer avant cinq ans. Or, en cinq ans, la maladie ?volue, de m?me que le traitement, la prise en charge… Si le syst?me est d?fectueux, il faut le changer. Il revient aux techniciens du minist?re d’en parler au ministre pour que le n?cessaire soit fait et que les patients ne soient pas toujours les seuls ? faire les frais des dysfonctionnements. »
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Statistiques nationales: 5 124 porteurs du virus
à octobre dernier
Pour le mois d’octobre, vingt hommes et neuf femmes ont été testés positifs au VIH, ce qui amène à 5 124 le nombre de Mauriciens officiellement porteurs du sida. C’est ce que révèlent les chiffres des services de la santé avec les 29 nouveaux cas détectés à fin octobre dernier. Ils sont donc 4 119 hommes et 1 005 femmes à avoir contracté le virus.
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Expérience et partage: PILS assure la formation en Afrique
« Cela ne sert à rien d’avoir du savoir-faire et de la connaissance si c’est pour ne pas le partager avec d’autres partenaires. Ce n’est qu’en transmettant que l’on peut avancer… » Nicolas Ritter et son équipe appliquent cette philosophie à la lettre. Et pour cause, fort de ses 15 ans d’expérience dans le pays, PILS a été sollicité pour dispenser la formation dans divers pays du continent africain, notamment en Tanzanie, au Kenya et aux Seychelles… « C’est valorisant pour les membres de l’équipe, soutient le directeur de l’ONG. Nous avons certainement encore à apprendre. Et partager la connaissance, en même temps, c’est ce qu’il peut y avoir de mieux ! » Une marque de reconnaissance encore de la qualité des prestations de PILS…