Atteint d’amyotrophie musculaire, Valentin Halbwachs ne se laisse pas pour autant abattre par son handicap. Étudiant pour un Master à Lille, en France, en vue de devenir enseignant en sciences économiques et sociales, il vient de créer Otrement Kapab, une entreprise sociale pour remettre l’humain au cœur du projet. Il compte à travers un Crowfunding récolter la somme de Rs 250 000 pour mener à bien son projet. Sa philosophie de vie : faire de son handicap son meilleur ennemi.
Difficile de rester insensible face à ce jeune homme de 24 ans, cloué dans un fauteuil certes, mais dont les yeux d’un bleu océan brillent d’une lueur d’espoir. Valentin est un battant au sens large du terme. « J’ai subi 14 interventions chirurgicales. La première, soit à la veille de mon premier Noël, je n’avais même pas un an », dit-il.
Entre un frère et une sœur, Valentin dit être le seul de sa famille à être atteint de ce mal, mais que cela ne l’a pas empêché de vivre normalement. « Mon éducation et l’amour de mes proches m’ont permis d’être autonome et de rester focalisé sur mes objectifs. »
Cela fait bon nombre d’années que Valentin est installé en France pour des raisons médicales. Il est conscient que sa maladie, l’amyotrophie musculaire, atrophie ses membres et entraîne graduellement la perte de sa motricité. Mais, lui, préfère jouer la carte de l’humour, même s’il avoue parfois avoir de la colère sur le sort de sa destinée. Sa positivité reprend toujours le dessus. Sa maladie, il la sait être d’ordre génétique. Pourtant son frère et sa sœur n’ont pas hérité de ce gène.
Valentin dit avoir joué de la malchance mais en a tiré profit pour se créer une vie faite de réalisations. Il est un bel exemple de survie. « L’État français me donne des subventions et j’ai droit à des auxiliaires 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. » Il se dit fier d’avoir pu décrocher haut la main son diplôme. Il fait un survol en arrière et relate qu’il a dû plusieurs fois manquer l’école pour ses opérations. Il lui est même arrivé de se faire hospitaliser sur une durée de trois mois et demi, sans pour autant avoir à redoubler une de ses classes. Sa scolarité, il l’a passée à l’École du Centre et au Lycée des Mascareignes avant de décrocher son bac en 2015.
Valentin Halbwachs se dit aussi être un passionné de découvertes, de voyage et d’histoire. Son mental le pousse à se dire que chaque jour peut être meilleur. « Je vis une vie normale, je suis indépendant et j’ai des objectifs bien précis. »
Lancement de son entreprise Otrement Kapab
Passionné d’écrits scientifiques, Valentin apporte son soutien à d’autres dans le besoin. « On a des rêves, même si nous, les handicapés, semblons limités dans nos mouvements. » À travers son entreprise Otrement Kapab, il a choisi d’écrire en kreol pour désigner les personnes atteintes d’une pathologie invalidante. Valentin opte surtout pour un accompagnement complet, personnalisé et de qualité. « J’ai choisi ce nom pour montrer que dans « otrement », il y a aussi le mot “Kapab” et qu’il est grand temps pour un handicapé de braver les obstacles pour atteindre ses objectifs de vie. »
Son entreprise verra bientôt le jour en France et Valentin souhaite ainsi valoriser les relations durables où le handicap n’est plus formalisé mais humanisé. Lui-même reconnaît s’être accoutumé à son style de vie et en réfléchissant, il s’est dit qu’il y avait de nombreux manquements dans les services à la disposition des personnes à mobilité réduite. Pour lui, le vrai défi d’un handicapé est d’arriver à cette autonomie et pour cela, il explique qu’une des premières étapes serait de travailler à renforcer le statut de l’emploi d’aide de vie à domicile. « Il faut aussi garantir une communication fluide et transparente entre le bénéficiaire, l’équipe d’intervenants et le chargé du dossier, et surtout assurer des prestations adaptées aux préférences et personnalités des bénéficiaires comme des intervenants. »
Devenir autodidacte est un point sur lequel Valentin se bat constamment. Il explique : « Otrement Kapab est né précisément de l’observation de différentes personnes face à l’inadéquation des services proposés sur la métropole lilloise. L’équipe se compose de profils variés : bénéficiaires, intervenants à domicile et acteurs du secteur médico-social réunis autour d’objectifs communs.» Son message est le suivant : « Aujourd’hui, mon rêve est bien réel et mon souhait le plus cher est de voir d’autres personnes pouvoir se dire que tout est possible. Car les handicapés sont confrontés à vivre une vie normale. »