Le premier congrès régional de soins palliatifs, organisé conjointement par la Clinique Ferrière de Bon Secours et la Société mauricienne des médecins et dentistes de l’Ecole française (SMEDEF), a rassemblé des professionnels de la santé et des experts dans le domaine des soins palliatifs pour discuter des défis et des opportunités liés à cette approche médicale cruciale.
Le congrès, ouvert aux médecins et aux infirmiers, avait pour objectif principal de partager des connaissances et d’encourager la sensibilisation du grand public sur l’importance des soins palliatifs. Trop de patients continuent de souffrir de douleurs atroces par suite de maladies graves, alors que les soins palliatifs pourraient grandement soulager leur détresse. Parmi les intervenants notables, le Dr Claude Grange, expert et formateur en soins palliatifs, et auteur du livre Le Dernier Souffle, a exploré la philosophie des soins palliatifs et l’importance d’accompagner les patients.
Il a introduit la notion de « Qu’est-ce qu’une situation palliative » et a abordé le difficile changement de paradigme nécessaire pour améliorer l’accès aux soins palliatifs. Le Dr Vicky Naga, chef de service de l’unité des soins palliatifs et directeur médical de la clinique Ferrière de Bon Secours, a présenté et animé une discussion sur la nécessité de modifier le cadre législatif mauricien pour faciliter l’accès aux soins palliatifs. Il a souligné l’importance de mettre en place des politiques qui permettent aux patients d’accéder à ces soins.Dr Narvada Narain, oncologue, a mis en lumière les critères essentiels sur lesquels le spécialiste mauricien pourrait agir pour une prise en charge palliative
CADRE LEGAL- Dr Naga : « L’accès au dossier médical, un parcours du combattant »
Le Dr Vicky Naga, gériatre, médecin de la douleur et soins palliatifs, s’est appesanti sur la nécessité d’avoir un cadre légal approprié relatif aux droits des malades comme la loi du 4 mars 2002, dit Loi Kouchner, en France. A Maurice, l’accès au dossier médical, qui est indispensable pour procurer des soins appropriés aux patients, consttue « un véritable parcours du combattant », que ce soit dans le privé ou dans le public.
Le médecin plaide aussi pour la modification visant à l’amélioration du code d’éthique régissant la profession des médecins pour y inclure « la prise en charge palliative, rendre l’accès au dossier médical du patient obligatoire, la désignation d’une personne de confiance par le patient, et définir ce qu’est une équipe pluridisciplinaire » en contexte des soins palliatifs. C’était lors de son intervention au congrès régional des soins palliatifs.
Le Dr Naga est revenu sur les provisions de la loi Kouchner et d’autres ayant suivi en France concernant les droits des malades pour mettre en perspective ceux qui régissent le secteur de la santé à Maurice, à savoir la Medical Council Act de 1999, la Nursing Council Act 2019 et la Code of practice of Medical Council Act de 2016, et qui ne font pas provision pour un certain nombre de droits des patients, dont celui d’avoir accès à leurs dossiers médicaux, de désigner une personne de confiance – quand le patient ne sera plus en mesure de s’exprimer tout seul – qui ne doit pas nécessairement être un membre de la famille, ou celle qui prendra en charge les démarches et frais administratifs.
« L‘information appartient au patient. Malheureusement, il n’y a pas de texte qui dit, comme la loi Kouchner, que le dossier médical appartient au patient. On ne doit pas l’empêcher d’accéder à son dossier médical », affirme-t-il.
Il nnote que la Nursing Council Act évoque l’assurance que le patient puisse avoir accès aux « health services and ressources available ». Or, dit-il, « on suppose que cela comprend aussi le dossier médical ». Il relève aussi que ce même texte de loi explique que l’infirmier ou la sage-femme doit maintenir un document approprié sur l’état de santé du patient, « mais il n’est pas dit que cela doit être accessible au patient ».
Il insiste sur le fait que le patient en fin de vie a le droit d’être soulagé au niveau des douleurs et d’être bien informé de son diagnostic, soit d’avoir une information éclairée sur son état de santé. « Il est important qu’il soit sujet de soins, et non objet de soins », et que cela soit légalement défini. « Or, tel n’est pas le cas. »
Il affirme par ailleurs que les textes régissant la profession, qu’il s’agisse de lois ou de codes d’éthique, « ne décrivent pas non plus ce que sont les soins palliatifs » et que certaines définitions, comme Next of Kin, en terme médical et en soins palliatifs, « ne sont pas clairs ». Et de questionner : « Est-ce les enfants, les époux ? »
Alors que le patient a droit à des informations claires sur son état de santé, il ne doit aucunement être exposé à des risques inutiles, « soit par investigation ou par traitement ». Il précise que « le patient doit donner son consentement pour un traitement », sauf dans une situation d’urgence, où le médecin doit prendre la décision qui s’impose pour lui sauver la vie et lui administrer un traitement.
Le Dr Naga a évoqué un cas clinique compliqué impliquant des problématiques multiples d’ordre éthique, médico-légal et financier, auquel son équipe et lui ont été confronté en l’absence de provisions légales appropriées et du dossier médical du patient, qui était traité dans un autre service de santé avant.
A la suite de l’intervention du Dr Naga et des réactions des médecins présents dans la salle, Rajen Narsinghen, expert légal et professeur de droit constitutionnel à l’Université de Maurice, a estimé qu’il y a « un vide juridique à ce niveau à Maurice », et qu’il faut « revoir cela ».
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Hôpitaux publics – Dr Narain : « Il y a un manque de spécialistes »
Introduits dans le secteur public, à l’hôpital Victoria, Candos, en 2017, les soins palliatifs peinent à devenir une réalité pour les malades en fin de vie et pour leurs familles. Ce qui résulte essentiellement « d’un manque de spécialistes », affirme la Dr Narvada Narain, oncologue dans le public.
En l’absence de spécialistes pour prodiguer des soins palliatifs dans les hôpitaux publics, le Dr Narain souligne que les oncologues déjà très débordés s’y attellent pour dispenser « des soins palliatifs primaires exemplaires ». Selon elle, « les obstacles sont en grande partie d’ordre financier » et « les établissements de santé soutiennent mal » les services élargis et le personnel de soins palliatifs supplémentaires.
« On espère que cela va venir », dit-elle, en constatant que « le besoin se fait également fortement ressentir pour les enfants ». Un point positif, selon elle, « c’est qu’il y a beaucoup volonté pour que cela devienne une réalité ».
Parmi les autres obstacles cités par l’oncologue, il y a « la crainte qu’une référence en soins palliatifs n’alarme les patients et leurs familles » et « un manque de confiance en soi pour entamer des discussions avec les patients sur l’orientation vers des soins palliatifs ».
Elle avance qu’au moment de l’introduction de cette unité à l’hôpital Victoria, un oncologue, quatre infirmières de Maurice et une autre de Rodrigues, en plus d’un travailleur médico-social, avaient bénéficié d’une formation de spécialistes en soins palliatifs de l’Université du Cap, en collaboration avec la St Luke’s Hospice et l’Hospice and Palliative Care Association d’Afrique du Sud.
Elle affirme que le pays « reconnaît le droit à la santé comme un droit humain fondamental » et que les soins palliatifs font partie de son engagement de financement de son système de santé et des services de santé gratuits au public.
La Dr Narain a également avancé qu’en 2021, selon les chiffres officiels du National Cancer Registry, 2 866 nouveaux cas de cancer (1 185 hommes et 1 681 femmes) ont été diagnostiqués. Chez les hommes, les cancers du poumon, de la trachée et des bronches arrivent en première position comme cause de décès, avec 18%, soit 140 décès. Chez la femme, c’est le cancer du sein (257 décès), soit 32,2%.
Si chez les femmes, il y a eu un léger fléchissement de la prévalence du cancer entre 2017 et 2019, le nombre est remonté en flèche en 2019. Chez les hommes, de 2015 à 2017, il y a eu une fluctuation avec une baisse notée jusqu’en 2019, année où le nombre a connu une nouvelle hausse.
Le rapport officiel note aussi que le cancer touche à 60% les plus de 60 ans, et avec une population vieillissante, la prévalence du cancer augmentera. Parmi les maladies nécessitant une prise en charge par des soins palliatifs, le cancer est celle qui touche un plus grand nombre de patients.
L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) maintient que les soins palliatifs permettent d’améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) en fin de vie, et celle de leur famille. « Ils consistent à prévenir et à soulager la souffrance en identifiant précocement et en évaluant et traitant correctement la douleur et d’autres problèmes, qu’ils soient physiques, psychosociaux ou spirituels. » Cela s’attache également au fait de respecter le choix des patients et d’aider leur famille à gérer des problèmes pratiques, « y compris à faire face à la perte et au chagrin, tout au long de la maladie et en cas de deuil ».
Les autres intervenants du congrès étaient le Dr Claude Grange, formateur en soins palliatifs et auteur du livre Le Dernier souffle, paru chez Gallimard, le Dr Vicky Naga, gériatre, médecin de la douleur et soins palliatifs, Julie Armoogum, infirmière diplômée d’Etat du Centre hospitalier universitaire de La-Réunion, Joseph Cardella, philosophe, et Safia Adamjee, psychologue.
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Parliamentary Question
Cancer patient’s treatment – prescribed therapy NCER PATIENTS’ TREATMENT
Mrs K. Foo Kune-Bacha (Second Member for Beau Bassin & Petite Rivière) asked the Minister of Health and Wellness whether, in regard to cancer, he will state –
(a) the number of patients thereof undergoing treatment in public health institutions, since January 2023 to date, indicating the type of therapy prescribed therefor, and
(b) where matters stand as to the construction of a Radiotherapy department at the New Cancer Center, indicating the expected date of completion thereof.
Dr Jagutpal: Mr Speaker, Sir, with regard to part (a) of the question, I am informed that 2 374 patients are undergoing treatment as from January 2023 till date.
As regards the type of therapy being prescribed, I am informed that management of cancer patients is multi-modal. The different treatment options include, in Mauritius, are –
1. Surgery
Commonly used for treatment of many types of cancer. During the operation, the surgeon excises the growth along with involved surrounding tissue. Surgery is done in all 5 regional hospitals.
2. Chemotherapy
Chemotherapy are drugs to kill cancer with specific cells. Chemotherapy is administered at the New Cancer Centre and also in the regional hospitals.
3. Targeted Therapy/Immunotherapies
Targeted therapy uses drugs to kill cancer with specific cell surface receptors.
4. Radiotherapy
Radiation therapy uses high energy x-rays to kill cancer cells.
5. Brachytherapy
Internal radiotherapy is administered for Cervical and Endometrial cancer
patients.
6. Endocrine Therapy
Hormone therapy is used to treat cancers that are hormone dependent, such as breast and prostate cancers.
7. Palliative Care
Palliative care is specialised medical care for people living with serious illness. It is focused on providing relief from the symptoms and stress of the illness.
The Radiotherapy Department is already included in the newly constructed block of the New Cancer Centre. The block was completed on 31 January 2023.
Three bunkers have already been built to house linear accelerators (LINAC) and an HDR Brachytherapy. These machines are sophisticated and hi-tech ones using Gamma Rays to treat patients.
On 21 August 2023, my Ministry sought licencing permit from the Radiation Safety and Nuclear Security Authority (RSNSA) for the Radiotherapy Facility and the latter has submitted its recommendations on 25 September 2023.
After all the recommendations have been addressed, the RSNSA would authorise my Ministry to proceed with the installation and commissioning of the two LINAC to be used at the New Cancer Centre.
The New Cancer Centre is expected to be operational very soon.
Mrs Foo Kune-Bacha: C’est une bonne nouvelle que le service de radiothérapie soit enfin ouvert après deux années d’opération du New Cancer Hospital. Est-ce que l’honorable ministre peut nous dire le nombre de personnel médical formé et les différentes spécialisations de ces médecins et infirmiers de ce service ?
Dr Jagutpal: Mr Speaker, Sir, yes, this is a very good news, thanks to the hon. Prime Minister who in 2017 initiated and came up with this new project. Unfortunately, this was not mentioned in the main question; I would have given all the information, especially on the training that has been conducted for the last two years – the training of the officers who will be working with these sophisticated machines. Unfortunately, I don’t have these answers, but I will request the hon. Member to put a question, I will be glad to give all the replies.
Mrs Foo Kune-Bacha: M. le président, la charge émotionnelle que le cancer provoque est considérable, pas juste pour les malades, mais aussi pour leurs proches. Le ministre peut-il nous dire si un service de soutien psychologique est offert au New Cancer Hospital ?
Dr Jagutpal: Again, Mr Speaker, Sir, I would be glad to answer this question, but I don’t have all the information unfortunately. I would like to have your question.
(Extracts from Hansard 24 th October 2023)