L’on n’en parlera jamais assez ou jamais trop. La cause de personnes vivant en situation de handicap devrait interpeller et passionner, et pourtant, Sarah Bathfield est la fondatrice de la très jeune association Cerebral Palsy Family (CPF), qui depuis fin 2021 s’attelle à réunir un maximum de parents, de professionnels et de bénévoles autour de la paralysie cérébrale infantile, mais pas que. Maman de la petite Anaé, atteinte de cette pathologie depuis sa naissance, elle lance un appel aux personnes qui souhaiteraient les rejoindre, ne serait-ce que pour en parler.
L’association est née en octobre 2021 et a depuis une trentaine de membres, essentiellement de parents et de professionnels. « Nous démarrons tout doucement et ce n’est qu’avec la réouverture des centres et des écoles que nous avons pu aller à la rencontre des parents et des enfants atteints de paralysie cérébrale », nous explique Sarah Bathfield. En effet, selon la fédération, pour la recherche sur le cerveau, « la paralysie cérébrale désigne un groupe de troubles affectant les mouvements d’une personne depuis sa naissance. C’est un handicap permanent qui ne s’aggrave généralement pas avec le temps. Il est dû à des dommages sur le cerveau en développement du bébé, soit pendant la grossesse, soit autour de la naissance. Les causes en sont multiples, par exemple une naissance prématurée ou un accouchement difficile. Cela peut donc arriver à n’importe quel nouveau-né. » Une pathologie que beaucoup encore ne connaissent pas.
« Je ne savais pas ce qu’était la paralysie cérébrale avant d’avoir ma fille Anaé. Je me suis retrouvée toute seule et je ne savais pas du tout vers qui me tourner à ce moment-là », nous confie Sarah Bathfield. Elle raconte que si le parcours a été difficile pour elle, elle ne souhaite pas que d’autres parents vivent la même chose. « C’est dur de faire route toute seule. Aujourd’hui Anaé a 6 ans et elle a un sourire incroyable. Elle nous apporte tellement de bonheur », dit-elle d’emblée. En effet, Anaé a manqué d’oxygène à sa naissance et a été lourdement affectée. « Elle était morte et on l’a réanimée », nous confie Sarah Bathfield, mais ce qui ne l’a pas empêchée de grandir sainement et de s’épanouir en tant que petite fille de 6 ans entourée de ses deux frères. C’est donc motivée par sa fille et par ces nombreux enfants qui ont tellement plus à offrir que Sarah Bathfield a décidé de lancer cette association.
Un groupe de parole
Cerebral Palsy Family veut être ainsi « une plateforme qui regrouperait toutes les informations autour de la paralysie cérébrale. On n’a pas encore un lieu, un local, mais nous avons déjà eu trois rencontres avec des parents et des professionnels de santé qui se sentent concernés par ce handicap », dit-elle. La plateforme a ainsi permis à de nombreux parents de se confier, d’échanger et surtout de partager leur vécu. « Nous avons eu beaucoup de parents qui nous ont parlé de la difficulté du regard des autres sur leur enfant, surtout par manque d’informations sur ce handicap. » Une situation pénible pour ces parents qui font pourtant tout pour protéger et répondre au mieux aux besoins de leurs enfants. Ces groupes de parole permettent aussi aux parents d’enfants plus âgés d’aider ceux avec des enfants en bas âge. De plus, Sarah Bathfield espère que l’association pourra en grandissant organiser des ateliers de formation pour les proches, ainsi que des sessions d’accompagnement pour la famille.
Sarah Bathfield espère qu’avec une prise de conscience généralisée, et ce, à tous les niveaux, il sera plus facile pour les parents d’avancer. « Le diagnostic de ma fille a été posé un an après sa naissance. Il n’y a pas de neuropédiatre à Maurice et c’est dommage. » Elle explique d’ailleurs que l’association APEIM fait un travail formidable en ce sens, mais que beaucoup de parents ne savent pas que leur enfant est atteint de paralysie cérébrale, par manque d’informations ou autre. « Et puis, quand un enfant est petit, il est difficile de détecter les signes », ajoute-t-elle. Sarah Bathfield est ainsi persuadée que plus le handicap est détecté tôt, mieux sera la prise en charge. « L’on peut ainsi améliorer encore plus la qualité de vie de l’enfant et lui éviter d’autres complications. »
Sarah Bathfield lance une invitation à celles et ceux qui souhaiteraient rejoindre la famille naissante de CPF et souhaite qu’il y ait un changement de regard sur les personnes atteintes de paralysie cérébrale. « Nos enfants ont une grande valeur. Ma fille comprend tout et elle, comme tous ces autres enfants, a droit à autant d’amour que d’autres. Elle nous apporte une ouverture sur le monde et tellement de bonheur. Et si seulement la société pouvait voir nos enfants comme nous les voyons… » Les membres de l’association peuvent être contactés sur Facebook, Instagram ou sur le site web.
La paralysie cérébrale, c’est quoi ?
Selon le site de la fondation paralysie cérébrale en France, la paralysie cérébrale, ou « cerebral palsy » en anglais, est la déficience motrice la plus courante chez l’enfant. Elle concerne 17 millions de personnes dans le monde, et 125 000 en France. Ce handicap résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson, dues à la destruction de cellules du cerveau en développement. Ces lésions provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, qui durent toute la vie.
Les causes de la paralysie cérébrale sont multiples, et inexpliquées dans 40% des cas. Il s’agit souvent d’un enchaînement d’événements survenant avant, pendant ou après la naissance qui vont causer une lésion dans le cerveau de l’enfant encore en développement. Parmi ces événements, l’on retrouve les complications d’un accouchement difficile, l’accident vasculaire cérébral néonatal, mais aussi une infection ou une maladie pendant la grossesse (comme la rubéole, la toxoplasmose ou les effets secondaires de certains médicaments) ou les premiers mois de l’enfant (une méningite par exemple, mais aussi les conséquences de traumatismes dus à de mauvais traitements). Ces événements vont causer une diminution voire un arrêt de l’apport de sang ou d’oxygène dans certaines parties du cerveau (on parle d’anoxie-ischémie), ou une hémorragie cérébrale, à l’origine de lésions cérébrales. Ces lésions sont irréversibles, et vont causer les différents troubles moteurs, sensoriels ou cognitifs dont souffrent les personnes atteintes tout au long de leur vie.
Par ailleurs, il est indiqué que chaque personne touchée, suivant la localisation, l’étendue et la sévérité des lésions cérébrales, va présenter des symptômes particuliers de handicap moteur ainsi que des handicaps associés. C’est cette hétérogénéité des troubles, en particulier, qui rend la paralysie cérébrale difficile à définir et étudier. Certains enfants ne présenteront qu’un handicap moteur isolé, sans aucun trouble cognitif. D’autres associeront un ou plusieurs troubles cognitifs à leur handicap moteur. Certains vont marcher, avec une « simple » boiterie, tandis que d’autres, quadriplégiques, seront totalement dépendants pour tous les actes de la vie quotidienne. Entre ces deux extrêmes, tous les états intermédiaires sont possibles.