À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie célébrée chaque année le 17 avril, l’Haemophilia Association of Mauritius (HAM) qui regroupe 103 patients (adultes et enfants) souffrant d’hémophilie A & B et d’autres troubles hémorragiques rares sensibilise à l’importance d’accroître l’accès aux soins et aux traitements. « Notre priorité reste d’assurer un traitement sûr et durable à tous nos patients hémophiles pour leur permettre de participer pleinement au développement socio-économique du pays », fait ressortir l’association.
Depuis 1989, la Journée mondiale de l’hémophilie est le jour où toute la communauté des troubles de la coagulation se réunit pour célébrer les progrès continus du traitement tout en sensibilisant le grand public aux problèmes liés aux soins appropriés pour les personnes atteintes. Le thème de cette journée mondiale cette année est “Accès pour tous : Partenariats. Politiques. Progrès. Associer votre gouvernement, intégrer les troubles héréditaires de la coagulation dans la politique nationale”.
Sur le plan local, HAM se réjouit d’avoir au fil des années réalisé des progrès remarquables en termes, entre autres, d’éducation des patients/parents, de formation des médecins et autres personnels médicaux sur l’hémophilie. HAM est une Ong travaillant à l’échelle nationale pour améliorer et maintenir le traitement des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles hémorragiques héréditaires. Si depuis sa création en 2009, HAM a beaucoup accompli en matière de traitement pour ses patients, elle se dit consciente qu’il « reste encore beaucoup à faire pour atteindre nos objectifs à long terme ».
À ce jour, indique HAM, quatre des cinq hôpitaux régionaux ont mis en place conjointement avec la Société de thalassémie un service spécialisé où les patients hémophiles peuvent être transfusés dans les meilleurs délais. « Il convient de noter que, selon le dernier rapport de la Fédération mondiale de l’hémophilie, Maurice a le taux de concentration de facteurs liés à ces troubles par habitant le plus élevé de la région africaine. »
Une amélioration supplémentaire du traitement ne peut être obtenue qu’avec une éducation à l’hémophilie pour les travailleurs de la santé, les patients et leurs familles, soutient HAM. « Afin d’améliorer encore la qualité du traitement des patients hémophiles, l’association, en collaboration avec le personnel médical du ministère de la Santé, a finalisé les lignes directrices sur le traitement de l’hémophilie. Cette mise à jour des directives de traitement garantira un protocole de traitement standardisé pour tous les patients. »
mLa thérapie à domicile a été lancée en tant que projet pilote avec 16 patients lors du premier confinement dû à la pandémie de Covid 19, soit en mars 2020, après approbation du ministère de la Santé. Le projet a été mis en œuvre conjointement par le ministère et HAM. Il a été élargi en 2021 pour inclure davantage de patients. La thérapie à domicile est aujourd’hui une réalité. Une grande importance est également accordée au soutien psychologique des patients et de leurs familles.