Mère de cinq enfants, Kamini Vardan a vu sa vie basculer à l’arrivée de son quatrième enfant. Une fille, Anchita, née avec une paralysie cérébrale. Licenciée comme machiniste en plein Covid-19, après 15 ans de métier, Kamini a dû se résoudre à devenir femme de ménage pour subvenir aux besoins de ses enfants. La démarche de Kamini Vardan se veut une prise de conscience face à l’abandon de certains. Malgré le fait d’être alitée, sa fille Anchita, aujourd’hui âgée de 15 ans, quoiqu’analphabète, peut tenir une tablette. Cette petite lueur de joie que Kamini voit briller dans les yeux de sa fille lui donne le courage de se battre encore plus pour une meilleure condition de vie de sa fille.
La paralysie cérébrale peut se révéler être un handicap permanent dans la mesure où il touche tous les nerfs. Cette maladie fait suite à des dommages sur le cerveau lors du développement du bébé pendant la grossesse de la mère. Plus l’enfant grandit, plus ses membres se retrouvent atrophiés, et pour venir à bout de cette maladie sans remède, il faut beaucoup d’amour et de patience.
Cet amour maternel, Kamini Vardan le fait grandir chaque jour pour rendre meilleur le quotidien de sa fille Anchita, atteinte de paralysie cérébrale. Ayant perdu son métier durant la pandémie, Kamini, mère courage, n’a pas baissé les bras. De machiniste, elle est devenue femme de ménage et propose aussi ses talents de chef lors de grands repas de mariage hindou et tamoul. Avec sa force de caractère et sa gentillesse, Kamini Vardan s’est vite attiré la sympathie des clients et de ses employeurs.
Son regard sur la vie, Kamini Vardan le tient de l’amour qu’elle porte pour ses enfants, plus, précisément à Anchita, sa fille victime de paralysie cérébrale. Le diagnostic de sa fille, elle l’a reçu comme un choc alors que cette dernière n’était âgée que de huit mois. « J’ai constaté entre le huitième et le neuvième mois que ma fille avait des problèmes. À l’hôpital public, le personnel soignant m’informe qu’il faut attendre quelques mois car il y a des enfants qui prennent un peu plus de temps à se développer. »
À 11 mois, Kamini est mise devant les faits accomplis. Le médecin qu’elle consulte lui annonce que son enfant a un lourd handicap physique. Interviendra tout le suivi médical comprenant la physiothérapie, l’orthophonie, le scanner cérébral. « Le diagnostic confirme que ma fille, alors âgée de quatre ans, souffre de paralysie cérébrale. Je suis sous le choc ainsi que toute la famille. Par la grâce divine, je m’étais dit que je m’occuperais de ma fille comme une enfant normale et j’ai tenu mes promesses. »
« Mo tifi ena lintelizans malgre so andikap »
Malgré ce coup de massue, Kamini reste digne dans sa conviction de mère, il n’est nullement question pour elle d’abandonner sa fille. D’ailleurs, elle précise que même si le diagnostic avait été le même au cours de sa grossesse, elle n’aurait jamais eu recours à un quelconque moment à un avortement. « Nous, les femmes, on donne la vie et en tant que mamans, c’est un droit fondamental de protéger nos enfants. »
Âgée de 15 ans aujourd’hui, Anchita est autodidacte et respire une certaine joie de vivre. Sa mère raconte que sa paralysie l’a contrainte à se déplacer en fauteuil roulant. Et que clouée au lit, Anchita se débrouille avec une tablette. Elle parvient à télécharger ses chansons préférées, ses dessins animés. Tout s’est fait progressivement, relate sa mère, encore émue par les timides progrès de sa fille. « Li kapav analfabet, me li ena lintelizans. Anchita, li enn rayon soley, kot li ete dan lacaz li amenn la limier. » C’est comme un cri de cœur qu’elle lance aux autres mères de ne pas abandonner leurs enfants handicapés.
Kamini a encore la gorge nouée car la vie n’a pas été clémente envers sa fille. Mais sa conviction et son amour de mère lui ont donné la force d’encadrer sa fille. C’est comme un message fort qu’elle lance à toutes les mères se trouvant dans la même situation qu’elle. Car pour Kamini Vardan, il n’est pas question d’abandonner ni de fuir devant ses responsabilités. « Je remercie Mme Mitra Thumia, dame au grand cœur qui a fait des démarches pour trouver une école spécialisée à Rose-Hill pour ma fille. Faute de finances pour le transport à la suite de ma perte d’emploi, je n’ai pu l’envoyer à cette école. Mais j’ai espoir qu’elle pourra s’y rendre après la pandémie. »
Pour concilier son rôle de mère et de femme de ménage chez des particuliers tout en s’occupant d’une fille paralysée, Kamini a dû réorganiser sa vie de bout en bout, en mettant aussi à contribution sa petite famille. « Chaque membre de la famille a des tâches spécifiques comprenant la vaisselle, le repassage, le nettoyage, les emplettes et les soins à nos trois chiens. Je suis une femme d’action et grâce à l’entraide familiale, on arrive à gérer le tout y compris les soins à Anchita. Tout repose sur une question de planification. »
Le regard que portent ses deux autres fils et deux autres filles sur Anchita fait plaisir à Kamini qui évoque le mot tendresse. « On l’entoure de toute notre affection et Anchita est considérée par ses frères et sœurs comme une personne autonome. Ma belle-sœur s’est bien occupée d’elle quand j’étais encore une employée d’usine avec des horaires bien précis. Elle est comme une deuxième mère pour ma fille, et je dois me considérer comme une mère bénie pour recevoir autant d’aide. »
Pour une meilleure qualité de vie
Malgré les conditions de vie assez précaires avec un époux qui travaille occasionnellement comme maçon, Kamini reconnaît que l’esprit d’équipe est toujours présent au sein de sa famille. « Avec sept bouches à nourrir, je ne baisse pas les bras. Il y a des gens plus mal lotis que nous. Il faut relativiser et positiver. Mon époux ne voit pas d’un bon œil si on néglige Anchita. Il rappelle à l’ordre les enfants. »
Même si Anchita perçoit une pension du ministère de la Sécurité sociale, une Carer’s Allowance, une visite médicale chaque mois à domicile, de même qu’un suivi chaque six mois à l’hôpital, Kavita fait état de de sa déception de voir que sa fille ne peut ni marcher, ni s’exprimer. Elle se dit d’autant plus peinée de la voir alitée avec pour seul port d’attache sa tablette qui lui donne le timide sursaut de se raccrocher à la vie. Car derrière l’écran de la tablette, il y a des dessins animés, des chansons qui agissent comme un “boost-up” sur sa vie. « Elle souffre d’une déficience cérébrale qui est incurable. Le cerveau ne grandit pas. Ma fille fait sa croissance physique normalement au niveau de sa taille. Je souhaite que la science évolue pour faire des greffes de cerveau tout comme on fait des greffes d’organes. »
En partageant son histoire avec les lecteurs, Kamini veut faire passer un message important : « Je lance un appel aux neurologues, chirurgiens aussi bien qu’aux dirigeants de promulguer des lois pour que des personnes atteintes de paralysie cérébrale puissent avoir une meilleure qualité de vie. Que les gens changent de regard sur les personnes en situation de handicap ! Arrêtons la stigmatisation et œuvrons pour une société inclusive. Commençons à développer de l’empathie et de la compassion dès le plus jeune âge. Cela commence à la maison où les parents sont les premiers éducateurs. »
Étant parent avec un enfant en situation de handicap, Kamini veut regrouper tous les parents qui sont dans la même situation qu’elle afin de trouver une solution pour la mise en place d’une structure. Pour elle, il est important que la relève soit assurée au cas où il arriverait un problème aux parents qui doivent s’occuper des enfants handicapés.
« Qu’adviendra-t-il de nos enfants lorsque nous quitterons ce monde ? Il nous faut des aides-soignants à domicile. Dans la vie, on peut identifier quatre catégories de personnes : actifs, inactifs, réactifs et proactifs. Malgré une éducation très basique, je fais partie des proactifs. Je compte m’inscrire dans une association qui s’occupe exclusivement de personnes souffrant de cette pathologie », confie cette mère courage.
Pour les festivités qui approchent, Kamini Vardan a une pensée pour les familles qui ont perdu un proche pendant la pandémie. « Allumons une bougie le jour de l’an pour tous ceux qui ont perdu un être cher durant l’année 2021. Et soyons prêts pour des lendemains meilleurs. »