Mars est le mois dédié à la sensibilisation sur la paralysie cérébrale. Et les parents de l’association Cerebral Palsy Family (CP Family), fondée en 2021 par Sarah Bathfield, sont plus que déterminés à en parler. L’association a ainsi lancé une série d’activités, dont une exposition de photos au Victoria Urban Terminal (VUT), une course prévue le 25 mars et la parution d’un livret informatif gratuit qui sera distribué dans les écoles et autres. Redonner l’espoir aux familles et aux personnes porteuses de handicap restées trop longtemps cachées, tel est l’objectif de la CP Family. Sarah Bathfield répond aux questions de Week-End.
Pourquoi la paralysie cérébrale (Cerebral Palsy en anglais) est-elle un handicap si peu connu à Maurice ?
Ce handicap est peu connu parce que le handicap en général est un sujet tabou, mais aussi parce que les infrastructures ne sont pas forcément adaptées pour les personnes handicapées, ce qui fait que ces personnes se retrouvent isolées chez elles, ne pouvant pas sortir, et ne peuvent donc pas faire partie de la vie active mauricienne.
Ensuite, il y a le fait que la paralysie cérébrale soit un handicap qui est différent chez chaque personne atteinte. C’est un handicap qui varie dépendant de l’étendue des lésions dans le cerveau et où la lésion a eu lieu dans le cerveau. Donc, chaque personne est affectée différemment, ce qui fait que c’est un handicap qui est assez compliqué à cerner, et c’est aussi peut-être pour cela que la paralysie cérébrale est si peu connue.
Pour rappel, la paralysie cérébrale est un handicap principalement moteur qui arrive au moment de la naissance, quand l’enfant est encore dans le ventre de sa maman, ou juste après la naissance. C’est un dommage sur un cerveau en développement et ces dommages entraînent des lésions qui vont affecter la personne tout au long de sa vie. Ces lésions-là, l’on ne sait pas encore comment les réparer et elles ne vont pas s’aggraver avec le temps. Donc, il est important de savoir qu’il s’agit d’un handicap essentiellement moteur et que ces personnes atteintes sont des personnes extrêmement intelligentes qui sont comme bloquées dans leur corps, un corps qui ne fonctionne pas aux commandes de la personne qui est atteinte de paralysie cérébrale.
Quelle est l’importance de la sensibilisation ?
La sensibilisation est un volet très important de l’association pour faire connaître le handicap, car quand on connaît quelque chose, on en a moins peur. On aimerait pouvoir inviter les personnes à changer leur regard et à avoir un regard plus bienveillant, un regard d’amour plutôt qu’un regard de pitié envers la personne atteinte de paralysie cérébrale. La sensibilisation va permettre de redonner l’espoir aux familles et aux personnes porteuses de handicap aussi.
Justement, mars est le mois de sensibilisation à paralysie cérébrale. Depuis la création de votre ONG, quel est votre constat ?
Depuis la création de notre ONG, on a réalisé qu’il y a beaucoup de familles qui souffrent du regard des autres, et c’est d’ailleurs une thématique qui revient très souvent. Il y a le regard des autres, la peur de sortir en société, la peur d’être jugé, d’être pointé du doigt, d’être incompris… Et là, la sensibilisation est essentielle. On nous a aussi partagé les difficultés financières, car les thérapies, l’appareillage, etc. coûtent très cher !
Toutefois, ces familles nous ont aussi partagé à quel point la personne atteinte de paralysie cérébrale dans leur famille leur apportait énormément de joie et d’amour. Elles sont des modèles d’empathie, de résilience, desquelles leurs proches ont appris l’humilité, le respect de l’autre et elles sont des cadeaux dans leur vie et des rayons de soleil qui les aident à voir la vie différemment. C’est d’ailleurs une facette du monde du handicap qu’on aimerait vraiment partager, parce qu’on parle souvent du handicap d’une façon négative et on ne voit que les côtés difficiles liés au handicap qui existent certes, mais ces personnes apportent aussi énormément à notre société. Elles sont formidables et sont des atouts.
Que prévoyez-vous pour ce mois de mars ?
Pour le mois de mars, on a prévu plusieurs événements de sensibilisation. On a commencé le 1er mars par un stand de sensibilisation au VUT à Port-Louis, où on a eu beaucoup de passants, de personnes qui se sont arrêtées. On a eu de nouvelles adhésions, des personnes concernées qui ne connaissaient pas l’association, ou encore d’autres qui ne connaissaient pas le handicap ou la paralysie cérébrale et qui ont été touchées par les photos qu’on expose avec des personnes atteintes de paralysie cérébrale, souriantes, heureuses parce que c’est comme ça qu’elles sont la plupart du temps !
Donc, on a commencé notre campagne par cette exposition de photos au VUT. On a aussi une vidéo qui est sortie sur les réseaux sociaux à travers le media Moodz qu’on remercie. On invite tout le monde à la visionner et à la partager le plus possible pour pouvoir toucher le plus de monde possible. Sur cette vidéo, on a de beaux témoignages de deux mamans formidables. On a aussi un événement le 25 mars. On s’est associé à la ligue G-Trail qui propose une course, la Bamyris Motors – GoSport Urban Trail, qui est une course de 10 km ouverte à tous les coureurs et on aura ce jour-là une course dédiée aux bénéficiaires de CP Family.
Le 25 mars est d’ailleurs la journée internationale de la sensibilisation à la paralysie cérébrale, on est donc très contents de partager cet événement avec les coureurs de la course et on a aussi un livre qui s’appelle Cerebral Palsy, c’est quoi ? adapté à tous qui explique le handicap, et ce livre gratuit sera distribué dans les écoles et chez les pédiatres. On invite tout le monde à lire ce petit livret pour mieux connaître le handicap. On espère à travers ces événements toucher un maximum de personnes et rendre la paralysie cérébrale un handicap mieux connu et mieux respecté.
Quel serait votre message pour les parents qui ont des enfants ou des proches vivant avec ce handicap ?
Mon message pour les parents ou proches d’un enfant atteint de paralysie cérébrale serait de rejoindre la CP Family, parce qu’ensemble on est plus forts et à travers l’association, on espère vraiment créer un réseau d’entraide pour les familles et que chacun sorte de son isolement et trouve un lieu où il est compris et entendu. Nous invitons toutes les personnes concernées à nous rejoindre et à former avec nous cette grande famille de la CP Family. Il faut aussi savoir que ces personnes atteintes de paralysie cérébrale ont les mêmes soucis que tout le monde, mais en plus de ceux-là, ces personnes ont aussi le souci d’un corps qui ne répond pas vraiment à leurs commandes et ont aussi un souci d’intégration dans la société. Sauf que nous sommes la société ! Nous avons le pouvoir de les soulager de ces difficultés qu’elles rencontrent, donc en tant que société mauricienne, soyons plus ouverts, accueillants et inclusifs. J’invite chacun à vraiment ouvrir son cœur et à avoir un regard bienveillant sur le handicap. Si on peut au moins aider à soulager ces difficultés qu’elles ont dans la société, ce serait déjà un grand fardeau en moins pour ces personnes-là.